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Accroître la sensibilisation à la myasthénie grave

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Juin est le mois de la sensibilisation à la myasthénie grave, une maladie auto-immune chronique qui entraîne une faiblesse et une fatigue anormalement rapides des muscles volontaires. La myasthénie grave est rarement fatale, bien qu’elle puisse menacer la vie quand la faiblesse musculaire compromet la respiration.

Candace Shewchuk, conseillère auprès des patients pour Services de santé Medavie Ouest, a récemment raconté son expérience avec la myasthénie grave.

« Tout a débuté en 2007 quand j’ai commencé à avoir les paupières tombantes. Cette année-là, j’ai dû subir une thymectomie. Comme j’étais incapable de mastiquer et d’avaler, je devais écraser mes comprimés dans de l’eau pour les prendre (et espérer que l’eau ne remonte pas par le nez). Je ne pouvais pas parler pendant plus de 30 secondes. Mes propos devenaient ensuite incompréhensibles. Il m’arrivait souvent de fondre en larmes lorsque j’essayais de parler.

J’ai décidé d’adopter une attitude positive et j’ai connu plusieurs années de rémission! Je m’entraînais régulièrement, je voyageais et j’exerçais un métier que j’adorais!

C’est au printemps 2018 que les changements les plus importants sont survenus dans ma maladie (mise à part l’année de mon diagnostic, 2007). Mes symptômes varient d’une journée à l’autre et ils ne changent pas toujours au même rythme. On m’a posé un cathéter central inséré par voie périphérique (CCIP), puis un cathéter à chambre implantable, avant de déterminer que ma maladie était réfractaire aux traitements. C’est la première année où j’ai dû me résoudre à utiliser un fauteuil roulant et un déambulateur en permanence.

Mes symptômes vont des paupières tombantes et de la vision double à la difficulté à mastiquer, à avaler et à parler. Alors que je marche sans problème une journée, j’ai une démarche instable et je dois m’agripper au comptoir le lendemain.

Sensibilisons les gens à cette maladie et gardons l’espoir d’une rémission prochaine. D’ici là, je me dis qu’au moins, je n’ai pas besoin de Botox pour avoir l’air jeune! »

Nous tenons à remercier Candace de nous avoir raconté son histoire et nous lui souhaitons beaucoup de courage dans sa lutte contre cette maladie invalidante.Si vous souhaitez en apprendre davantage sur la myasthénie grave, rendez-vous sur le site Web de Dystrophie musculaire Canada à muscle.ca/fr.

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